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Treffen:

2. Montag im Monat, 18:00-20:00 Uhr
Café der Alten Färberei
Stennert 8
Wuppertal-Oberbarmen


Kontakt:

Heidi Fleischmann
Tel.: 02191-340853

Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.
Postfach 0145
23691 Eutin

Email:

ruhrgebiet(at)marfanhilfe.de

Internet:

 www.marfan.de

 
  Remscheid  


Marfan-Syndrom

Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.
Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land

Wir sind die Regionalgruppe für das Bergische Land und Ruhrgebiet für vom Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen betroffene Menschen und deren Angehörige .

Das Marfan-Syndrom ist eine genetische Erkrankung des Bindegewebes mit Auswirkungen auf den gesamten Körper, bei dem insbesondere das Herz- und Gefäßsystem, die Augen und das Skelettsystem betroffen sind. Einzelheiten hierzu finden Sie im medizinischen Teil oder unter www.marfan.de 
Das Marfan-Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen. Schätzungsweise sind etwa 8000-16000 Menschen in Deutschland davon betroffen. Es wird vermutet, dass es hierbei eine große Dunkelziffer gibt. Oftmals sind mehrere Familienmitglieder genetisch belastet. Wichtig und sinnvoll ist eine umfassende Untersuchung und genetische Beratung in einem Marfan-Zentrum. Eine Liste der zertifizierten Marfan-Kliniken kann bei der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. angefordert werden..

Bundesweit hat unser Verein ca. 1200 Mitglieder, wovon etwa 300 aus NRW kommen.

Wie man sich ausrechnen kann, sind demnach im Bergischen Land (Wuppertal, Solingen, Remscheid und Umgebung) nicht sehr viele Menschen betroffen. Somit ist es trotz der etwas längeren Fahrzeit sinnvoller, den Radius der Einladungen zu den Monatstreffen, dem Erfahrungsaustausch und insbesondere zu den Arztvorträgen zu erweitern.

Besonders wichtig finden wir den persönlichen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen. Eltern von erkrankten Kindern haben oft viele Fragen, Sorgen und Ängste. Wir besprechen Alltagsprobleme (Kleiderkauf in Extralang), informieren uns gegenseitig über Behandlungen und Untersuchungen, teilen unsere Ängste und Freuden und sind uns gegenseitig eine große psychologische Stütze.

Unsere Monatstreffen finden jeden zweiten Montag im Monat in Wuppertal-Oberbarmen im Café der Alten Färberei, Stennert 8, um 18:00 Uhr statt.

Die Regionalgruppe hat schon einige Veranstaltungen in der Region geplant und organisiert. Gemeinsam haben wir unter anderem den Botanischen Garten in Dortmund besucht, sind in Dortmund über den Weihnachtsmarkt spaziert und hatten viel Spaß bei einer Fahrradtour um den Harkortsee in Wetter.

Radtour Harkortsee

Den „Tag der Seltenen Erkrankungen 2015“ haben wir spontan zu einem Gruppentreffen in Essen genutzt, und gemeinsam  das Publikum im EKZ „Limbecker Platz“ über das Marfan-Syndrom informiert.

Tag der seltenen Erkrankungen Essen 2015

Ebenso vielfältig sind unsere Aktionen auf Landesebene mit uns als Teil der Landesgruppe NRW. Bei Arztvorträgen und Klinikbesichtigungen bekommen wir die neuesten und umfassenden Informationen und Erkenntnisse aus erster Hand. Wir durften schon in einigen Unikliniken zu Besuch sein, unter anderem in Aachen, Köln und Münster.

Ein Labor in Dortmund oder eine Augenklinik in Bonn ließen uns hinter sonst verschlossene Türen blicken. Auch bei der Aortic Live, dem großen Kardiologen-Kongress im Herzzentrum Essen, waren wir zu Gast.

Sehr viel Wert legen wir auf regionaler Ebene auf die Teilnahme an Selbsthilfetagen, Gesundheitsmessen oder Info- Ständen bei Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte. Wir sind überall, wo wir unsere Mitmenschen über die „Tücken des Marfan-Syndroms“ aufklären können und dürfen. Mit Flyer und Informationsbroschüren über das Marfan-Syndrom erläutern wir die vielen verschiedenen Auswirkungen der Bindegewebsschwäche auf den gesamten Körper.

Gesundheitstag Remscheid 2015

Interessierte aus dem medizinischen Bereich, Krankengymnasten, Physiotherapeuten sind ebenso gern gesehen wie Lehrer oder Erzieher von von Marfan betroffenen Kindern. Vielleicht kennen auch Sie jemanden, der das Marfan Syndrom haben könnte? Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist für Betroffene der beste Schutz, erhöht die Lebensqualität und kann Leben retten! Weitere medizinische Informationen und Kontaktaufnahme sind erwünscht unter www.marfan.de

Bei Fragen zu unserer Regionalgruppe, schreiben sie uns gerne eine E-Mail an: Ruhrgebiet@marfanhilfe.de

Vielen Dank für ihr Interesse!

Einen Artikel, der über diese seltene Erkrankung berichtet und in der zweiten Ausgabe der "BlattGold" erscheinen sollte, finden Sie