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Treffen:

2. Montag im Monat (außer
Ferienzeit),
18:00-20:00 Uhr
Elisabeth-Krankenhaus
Konferenzraum 4 Klara-Kopp-Weg 1
45138 Essen


Kontakt:

Heidi Fleischmann
Tel.: 02191-340853

Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.
Postfach 0145
23691 Eutin

Email:

ruhrgebiet(at)marfanhilfe.de

Internet:

www.marfan.de

Remscheid


Marfan-Syndrom

Marfan Hilfe (Deutschland) e. V.
Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land

Wir sind die Regionalgruppe für das Bergische Land und das Ruhrgebiet, für Betroffene und Angehörige von Menschen mit dem Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen. 

Das Marfan-Syndrom ist eine genetische Erkrankung des Bindegewebes, mit Auswirkungen auf den ganzen Körper, bei dem insbesondere das Herz- und Gefäßsystem, die Augen und das Skelettsystem betroffen sind. Einzelheiten hierzu finden Sie unter www.marfan.de.

Das Marfan-Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen. In Deutschland sind schätzungsweise etwa 8000-16000 Menschen davon betroffen. Bundesweit hat unser Verein fast 1300 Mitglieder, wovon etwa 300 aus NRW kommen. Wie man sich ausrechnen kann, sind demnach im Bergischen Land (Wuppertal, Solingen, Remscheid und Umgebung) nicht sehr viele Menschen betroffen. Deshalb haben wir das Einzugsgebiet für Einladungen zu unseren Veranstaltungen/Treffen, trotz der etwas längeren Fahrzeit, erweitert. Besonders wichtig ist uns der persönliche Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen. Eltern von erkrankten Kindern haben oft viele Sorgen und Fragen, dabei möchten wir uns gegenseitig eine Stütze sein.

Die Regionalgruppe hat schon viele schöne und spannende Veranstaltungen in der Region geplant und organisiert, als Teil der Landesgruppe NRW auch auf Landesebene. Viel Wert legen wir auf die Teilnahme an Selbsthilfetagen, Gesundheitsmessen und Info-Ständen bei Fortbildungs- veranstaltungen für Ärzte auf regionaler Ebene. Wir sind überall da, wo wir unsere Mitmenschen über die „Tücken des Marfan-Syndroms“ aufklären können und dürfen. Eine frühzeitige Diagnose kann Leben retten!

Unsere Monatstreffen finden jeden zweiten Montag im Monat (außer Ferienzeit) um 18:00 Uhr, im Konferenzraum 4, Elisabeth-Krankenhaus, Klara-Kopp-Weg 1, 45138 Essen, statt.

Fragen zu unserer Regionalgruppe, gerne an: Ruhrgebiet@marfanhilfe.de

Vielen Dank für ihr Interesse!



Einen Artikel, der über diese seltene Erkrankung berichtet und in der zweiten Ausgabe der "BlattGold" erscheinen sollte, finden Sie